Carlos Roldán
Carlos Roldán's Fundraiser
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INADcure: Team SPAIN and NEW ZEALAND

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Just a small donation will go a long way to helping me meet my goal for the INADcure Foundation!

Hola a todos!

Hi Friends & Family!

Debido a la enfermedad que sufre Nico, Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), hemos decidido iniciar una campaña de recaudación de fondos para la investigación y ayudar a INADcure a encontrar una cura para esta horrible enfermedad.

Due to the horrible desease Nico is suffering from, we have decided to fundraise for the INADcure Foundation in order to help them fund investigation to get a cure and beat INAD.

Esto es muy importante para nosotros y para otros niños que sufren esta enfermedad tan horrible. Hasta ahora, no había ningún esfuerzo centralizado que se encargara de recaudar los fondos que hacen falta para la investigación científica que está tratando de llegar a encontrar un tratamiento y una cura para esta devastadora enfermedad. Gracias a los esfuerzos de mucha gente increíble, la fundación INADcure se ha formado y es la única en el mundo que se dedica exclusivamente a las familias afectadas por el INAD.

This is a cause that is very important to us and to other children that suffer from this horrible desease. And until now, there has not been a unified voice, or a centralized effort, to raise funds necessary for scientific research into finding better treatments and ultimately a cure for this devastating disease. Thanks to the efforts of a some determined and caring individuals, the INADcure Foundation has been formed and is the only nonprofit in the world dedicated exclusively to INAD community.

Para aquellos que no conozcáis esta enfermedad, la Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD) es una enfermedad genética neuro degenerativa extremadamente rara. Los síntomas de esta enfermedad normalmente empiezan a aparecer entre los 6 meses y los 2 años de edad. Uno de los síntomas más comunes es la pérdida de habilidades previamente adquiridas, la pérdida de habilidades físicas y mentales y la progresión de la enfermedad según avanza el tiempo. La progresión del INAD suele ser bastante rápida desde que aparecen los primeros síntomas. Muchos niños afectados nunca llegan a poder andar o incluso dejan de poder hacer todo lo que habían aprendido. Durante las últimas etapas de la enfermedad, espasmos musculares, degeneración de la capacidad cognitiva y problemas con la vista tienen un impacto muy grande en el día a día de estos niños. Por desgracia, la mayoría de niños con INAD no viven más de los 10 años aunque algunos superan esta edad e incluso llegan a la pubertad.

For those of you unfamiliar with INAD, Infantile Neuroaxonal Dystrophy is an extremely rare, inherited degenerative disorder of the nervous system. The symptoms of INAD usually start to appear between the ages of 6 months and 2 years. A common pattern in young children is loss of previously acquired skills, mental and physical ability and progression of the disease over time. The progression of INAD is usually rapid after the initial onset of symptoms. Many affected children never learn to walk or lose this ability shortly after learning it. During the last stages of the disease, severe tight or stiff muscles, progressive cognitive decline and problems with vision have a large impact on daily life. Unfortunately, many children with INAD do not live beyond age 10, but some do survive into their teens or later ages.

Hoy día, no existe una cura para el INAD y, dado que se trata de una enfermedad rara, hay muy pocos fondos destinados a la investigación. Pero eso no quiere decir que no podamos tener esperanza. Sólo quiere decir que necesitamos vuestra ayuda para luchar todos juntos contra esta horrible enfermedad.

Currently, there is no cure for INAD. And being that INAD is a very rare disease, there is little funding for research. But that shouldn't mean that the families impacted by INAD can't have hope. It just means that we all have to come together to help.

Cuando vimos que podíamos ayudar a la fundación INAD a recaudar, pensamos que es algo que debemos hacer, pues debemos intentar todo lo que esté en nuestra mano para salvar a Nico.

When we saw that the INADcure Foundation was formed, and needed help, we knew we must do it, as we need to do everything in our hands to save Nico.

Por favor, entrad y compartid nuestra página y considerad hacer una donación para ayudarnos a conseguir nuestro objetivo y ayudar a salvar a Nico. Vuestra ayuda puede marcar la diferencia en la vida de Nico y muchos otros niños afectados por esta enfermedad.

Check out my fundraising page and please consider making a donation to help us reach our goal and help save Nico. Your support will truly make a difference in Nico’s life and many other children affected by INAD.

English Version of Video:

https://youtu.be/BwfPYBGrGcU